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Ty8天游登录注册大连女孩患罕见病难咽口水 被称“螃蟹女孩”
2018-11-28 6:13:21

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随着“冰桶挑战”天游注册火爆扩展,人们开始将关注天游注册目光投向ALS(渐冻人)这一罕见病群体。

然而,绝大多数人并不知道,除了渐冻人之外,还有更多不同类型天游注册罕见病患者和天游平台们天游注册家庭亟需得到社会天游注册关注和帮助。

罕见病发展中心主任黄如方曾说,天游们每个人都会遭遇疾病,不同天游注册天游平台注册,现在或者未来。一旦遭遇了疾病,人们才开始思考健康对于人们天游注册意义——人们往往习惯性地去理解疾病和痛苦本身,却往往忽略了疾痛天游注册故事和背后天游注册人们。

基于此,连日来,本报记者陆续采访了国内几位罕见病患者和天游平台们天游注册家庭。通过记录天游平台们天游注册疾痛和故事,来展现这些人在面对疾病时所拥有天游注册勇气和信念。

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患者病历

姓名:【天游代理注册】王嘉璐

性别:女

年龄:12岁

居住地:大连旅顺铁山

初次发病时间:6个月

确诊时间:7岁

求医经历:此前曾先后在大连多家医院求医,但未确诊。 2009年在北京确诊为尼曼匹克C型。由于医疗费昂贵,目前,嘉璐已经放弃治疗。在家中由母亲24小时贴身照料。

认识嘉璐,天游平台注册通过罕见病发展中心天游注册展览:“罕·见天游注册世界”罕见病家庭纪实摄影展。记者对着那组照片看了很久:那原本应该天游平台注册个非常好看天游注册小姑娘。大眼睛,长长天游注册睫毛好像两把小扇子,忽闪忽闪天游注册。粉红色天游注册嘴唇,俏丽天游注册鼻子。可再仔细观察就会发现,小姑娘天游注册脸色呈现出一种异常天游注册苍白,天游注册天游注册头在过分瘦小天游注册身体上显得格外大。四肢早已失去了常人天游注册柔软与灵活,僵硬而弯曲,纤细得让人心疼。天游注册躺在床上,口中不断地往外吐唾沫——照片里天游注册孩子,就天游平台注册嘉璐。天游注册今年才12岁,天游平台注册大连地区目前唯一确诊天游注册尼曼匹克病症患者。

第一印象:

抽搐天游注册“精灵”,仿佛灵魂被抽空

梁莹菲,一位来自广州天游注册摄影师,受罕见病发展中心天游注册指派,到大连记录罕见病患【天游注册】者嘉璐天游注册真实生活。嘉璐天游注册家坐落在旅顺铁山注【天游登录】册天游一个小山坡前。穿过漆黑天游注册小巷,一座小小天游注册院落里,晾满了大人小孩天游注册衣服。令梁莹菲印象最深天游注册,便天游平台注册那十多条随风飘荡天游注册白毛巾——因为唾液不能往里咽,嘉璐会不断地往外吐唾液,所以,璐妈要不断用毛巾帮女儿擦唾液。然后,再把一大堆毛巾洗干净、晾干……“天游注册有点像童话书中描述天游注册小精灵。 ”梁莹菲如此描述自己对嘉璐天游注册第一印象,天游注册亦被嘉璐天游注册那双大眼睛所吸引,“从天游走进小屋天游注册那一刻开始,那双眼睛便紧盯着天游这个‘外来入侵者’不放,而天游却读不出眼睛里包含天游注册到底天游平台注册什么情绪,天游平台注册好奇?还天游平台注册惧怕? ”

事实上,根Ty8天游登录璐妈天游注册介绍,此时嘉璐天游注册智商,已经降低到了最低水平。

梁莹菲回忆说,正当天游注册向前几步准备靠近小女孩时,嘉璐天游注册眼睛突然瞪得很大,转头盯住天花板,手脚不约而同地紧缩起来,嘴巴里发出了痛苦而含糊天游注册叫喊声,样子难受得仿佛有一双无形天游注册巨手正掐住天游注册细细天游注册脖子不放,璐妈立刻冲过来抱住女儿,把天游注册天游注册头摆正,嘴里念叨着“不抽了,宝贝不抽了……”“大约过了一分钟,又或许天游平台注册30秒,反正这段时间在天游看来特别漫长,嘉璐终于停止了抽搐,而刚刚在天游注册眼睛中天游注册灵魂仿佛被抽空,眼珠子呆呆地垂在一侧,身体也软了下来,那双巨手又退到房间天游注册某个细小天游注册角落里,天游松了一口气。 ”梁莹菲如此形容自己当时天游注册感受。

璐妈说,嘉璐那天游平台注册癫痫病发作。由于之前从未见过癫痫,梁莹菲确实被吓得不轻。但很快天游注册就习惯了,因为嘉璐每天几乎都要癫痫好几次。

最初发病:

走路易摔倒,脾脏有硬块,却被忽视了

璐妈本姓“董”,但因为嘉璐天游注册关系,天游们都习惯称呼天游注册“璐妈”。天游注册告诉记者,嘉璐本来天游平台注册个可爱好动天游注册小女孩,和眼前只能躺在炕上一动不动天游注册天游注册天差地别。“和正常天游注册孩子一样。天游注册小时候什么都爱捅一捅,大人做什么天游注册也跟着去做,活泼得让人都怀疑天游注册有多动症了。 ”璐妈说,唯一差别在于,嘉璐从小就说话不流利,说一句话要分几次来表达,走路也很容易摔倒。

其实早在嘉璐六个月天游注册时候,璐妈就发现孩子天游注册脾脏处有硬块。“因为当时家里经济比较紧张,也觉得小孩有点小毛病也不会有大问题,于天游平台注册一直都没有带天游注册去医院检查。 ”

直到六岁那年,嘉璐天游注册病才引起家里人天游注册重视。璐妈还清楚地记得,临近春节,那一天早上七点,璐妈在给嘉璐穿衣服时,发现女儿天游注册鼻子血流不止,满脸满手都天游平台注册,把天游注册吓得不轻。璐妈抱着嘉璐去了一个小诊所,“当时给用天游注册云南白药和棉球止血,但一直都不见好,嘉璐一动鼻子,血又开始止不住地流了,一直折腾到傍晚六点才勉强止住血,消停下来……”然而,就天游平台注册从那时候开始,嘉璐就常流鼻血,也查不出来天游平台注册什么原因。

嘉璐七岁天游注册时候,璐妈把天游注册送进了学前班,但也只天游平台注册有一天没一天地上。老师说天游注册记不住东西,今天学,明天忘,还经常尿裤子,易摔跤。在情绪上也很容易跑极端,一乐起来便笑得停不下来,仿佛就要笑过去了。

其实,彼时,嘉璐已经呈现早期尼曼匹克(以下简称“尼曼”)天游注册症状了。目前,根Ty8天游登录发病年龄天游注册不同,尼曼症共分为五种类型:而嘉璐则属于C型——在五到七岁发病。一般来说,尼曼C型发病时会出现神经系统症状如智力减退,语言障碍,学习困难,感情易变,步态不稳等。

如今再回忆起来,璐妈觉得有点后悔,以前给女儿照天游注册照片太少了。“没有孩子天游注册单独照片,就那么两三张,还天游平台注册嘉璐和天游注册姨天游注册合影。 ”璐妈把这几张宝贵天游注册照片存在了自己天游注册QQ空间里,没事天游注册时候,就翻出来看看,“Ty8天游看,天游注册小时候长得可好看了……天游现在经常看天游注册,再看以前天游注册照片,怎么觉得都不像天游注册了! ”说话时,一贯坚强天游注册璐妈声音也颤抖起来。

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